Daar sta ik dan. Ik haal mijn fiets van het slot. Ik ben anders dan een uur geleden. Een uur geleden was ik nog gewoon Kai. Kai op de fiets naar de huisarts. Kai met wat kleine kwaaltjes. Kai die toevallig tien kilo af was gevallen de afgelopen tijd. Nu ben ik blijkbaar Kai, de patiënt.
Al fietsend bel ik mijn moeder om het haar te vertellen. Ze heeft nog maar nauwelijks opgenomen, of de tranen stromen al over mijn wangen. Zo de microfoon van mijn oortjes in. ‘Mam, ik heb diabetes. Type 2.’
Die eerste dag
De dag trekt in een roes voorbij. Ik haal allerlei spullen bij de apotheek. Ik doe mijn eerste vingerprik. Ik huil. Ik slik mijn eerste medformine pil. Ik lunch. Ik huil.
In de middag heb ik een afspraak op mijn werk die ik naar eigen zeggen ‘echt niet kan missen’ en dus fiets ik eigenwijs die kant op. Ik vertel mijn naaste collega’s gelijk het nieuws. Een van mijn collega’s blijkt ook diabetes te hebben, maar dan type MODY, een vrij weinig voorkomende variant. Nooit geweten dat hij ook diabetes heeft.
‘Type 2? Weet je het zeker?’ vraagt hij. ‘Je hebt er nou niet echt de bouw voor. Ik zou ze goed onderzoek laten doen als ik jou was,’ drukt hij me op het hart.
Alles met suiker de deur uit!
Thuisgekomen ben ik kapot. De dag is nog niet voorbij, maar ik snap er nog niet zo veel van. Hoe werkt dat nu precies, dat diabetes? En vooral: wat moet ik nu op dit moment eigenlijk allemaal doen? Bram, mijn vriend, stelt voor om de koelkast en de kastjes uit te mesten. ‘Alles met suiker er in gooien we lekker weg!’ Zo gezegd, zo gedaan en een half uur later zijn de voorraad- en koelkast uitgedund. Dat is alvast een goed begin!
Natuurlijk Googlen we daarnaast ook wat af, en mijn moeder komt direct met een goede Facebookgroep waar ze recepten delen voor mensen met type 2. Met gezonde voeding kun je van je medicatie afkomen, lees ik. Daar klamp ik me voor nu dan maar aan vast. De juiste voeding en voorlopig die ellendige pillen slikken. Ik ben geen held als het op pillen aankomt, maar de komende tijd zal het moeten. Met grote moeite krijg ik mijn pillen die eerste dag weg. Met water, met yoghurt, met een cherrytomaat: alle hulpmiddelen worden ingezet.
Wat ik verder ook lees, is dat ik inderdaad niet de standaard bouw heb van iemand met type 2. Ik ben vrij dun, en ik ben nog maar 31. Is het dan wel zo waarschijnlijk dat ik diabetes type 2 heb? Mijn huisarts was er zo stellig in. Daar moet ik dan toch op vertrouwen?
De medische molen
De volgende ochtend fiets ik naar het ziekenhuis. Nuchter natuurlijk, want dan kunnen ze de boel nog beter meten. Ik weet niet hoeveel buisjes bloed ik laat aftappen, want kijken durf ik niet. Ik maak een praatje met de jongen die de buisjes aan het volladen is. ‘Ik houd er helemaal niet van hoor, bloed laten prikken,’ vertrouw ik hem toe. Ongetwijfeld heeft hij vaker met mensen te maken die hem dat toefluisteren, alsof het een geheim is. Zonder moeite houdt hij me aan de praat, totdat ik weer weg kan.
Van het ziekenhuis ga ik door naar de internist, een aantal uur later. Daar val ik bijna van mijn stoel als de internist zegt: ‘Type 2? Nee, wij gaan eerder uit van type 1. Dat zal uit het bloedonderzoek van vanmorgen moeten blijken. Maar zelfs als daar geen antistoffen voor type 1 uit komen, wat soms gebeurt, zie ik je als een type 1 diabeet met LADA. Dat is Latent Autoimmune Diabetes of the Adult. En zo wil ik je dan ook behandelen.’
Ik huil. Ik fiets naar huis. Ik haal nieuwe spullen bij de apotheek. Ik huil weer wat. Ik oefen met mijn insulinepen op een halve sinaasappel. Mijn leven staat na 24 uur opnieuw op zijn kop.
De dagen vliegen vervolgens voorbij. Ik probeer te wennen aan het idee dat ik type 1 heb. Mijn internist neemt al snel de uitslagen van het bloedonderzoek met me door. Ik heb echt type 1. Dat moet ik van hem aannemen, want mijn zicht is sinds de diagnose zo slecht dat ik alle uitslagen zelf niet kan lezen.
Wanneer mijn ogen een week of drie later weer wat opknappen, besluit ik de uitslagen zelf nog eens uit te pluizen. Waar staat nu dat ik antistoffen heb die bewijzen dat ik type 1 heb? Ik lijk het niet te kunnen vinden. Op internet lees ik dat het GAD65 antistoffen moeten zijn, maar die naam zie ik nergens terug. Na overleg met mijn diabetesverpleegkundige blijkt dat ik gelijk heb: ik ben niet getest op die antistoffen bij het bloedonderzoek.
Gefeliciteerd met je type 1!
Mijn verpleegkundige regelt dat ik direct in de polikliniek terecht kan om nóg eens bloed te laten prikken. Een week later prijkt het oordeel in mijn online ziekenhuisprofiel: antistoffen aanwezig. Het voelt alsof er staat: ‘Gefeliciteerd, je hebt type 1.’
Ergens is het een opluchting, want nu hoef ik niet meer te hopen dat ik kan stoppen met insuline spuiten. Nu weet ik zeker dat ik niet meer van mijn medicatie afkom en me bij de diagnose neer moet leggen.
Ik ben blij dat ik zo eigenwijs ben. En dat je tegenwoordig zo veel via internet kunt vinden, waardoor ik begreep waar ik naar moest kijken. Ik lees dat 15% van de mensen die de diagnose type 2 krijgt, eigenlijk type 1 heeft. En dat hoe sneller je met insuline begint te behandelen bij type 1, hoe beter dit voor je is.
Hoogste tijd dus dat de medische wereld bij een diabetes-diagnose gelijk alle antistoffen goed controleert. Zodat mensen niet onterecht rondlopen met een verkeerde diagnose, en hun waarden daardoor niet onder controle krijgen. En zodat ze op de lange termijn niet meer kans hebben op de nare gevolgen van verkeerd behandelde diabetes. Het blijkt dat een gezonde dosis eigenwijsheid na je diagnose dus nooit verkeerd is.
