Een auto-immuunziekte krijgen, zoals diabetes type 1, is nooit leuk. Zoals ik eerder al eens schreef, is het een heftig gegeven dat je plotseling een patiënt bent. Niet alleen vandaag, maar ook over bijvoorbeeld twintig jaar. De ziekte gaat nooit meer over. Je zult altijd (zelf) insuline moeten toedienen. Altijd vooruit moeten denken of je na het eten gaat wandelen, douchen of op de bank gaat hangen. Op dit moment is er namelijk geen genezing mogelijk van type 1. Dat is een vrij zwaar idee, zeker als je dat net te horen hebt gekregen.
Toen ik me zelf nog gezond waande, kon ik me eigenlijk nooit een voorstelling maken hoe dat dan precies zou voelen. Patiënt zijn en nooit ‘beter worden’. Die voorstelling maakte ik ook zeker nooit, omdat ik alles wat met medische zaken te maken had, met hypochondrische inslag graag op afstand hield. Met terugwerkende kracht kan ik nu zeggen: ik had echt geen idee wat een chronische of auto-immuunziekte inhoudt.
Gevoel van afhankelijkheid
Wat is er dan eigenlijk zo heftig aan, vraag je je misschien af?
Voor mij is het vooral de afhankelijkheid die ik ervaar. En afhankelijk bedoel ik dan op meerdere vlakken, waarvan je je sommige misschien wel kunt voorstellen. Soms is dat heel praktisch: ik kan niet zo maar op pad gaan voor een poosje en moet altijd insuline in huis hebben. Die haal ik dan weer bij de apotheek (waar ik na een half jaar al kind aan huis ben overigens). Andere hulpmiddelen krijg ik thuisbezorgd en mag ik zeker niet zelf bij de apotheek ophalen. Dat moet namelijk tegenwoordig met het huidige hulpmiddelencontract vanuit mijn zorgverzekeraar.
Diabetes hulpmiddelen thuis op de mat
Dingen als naaldjes, lancetjes om te vingerprikken en Freestyle libre sensoren krijg ik dus thuisbezorgd. Ook dat is best een frustrerend gegeven: dat iemand anders voor jou bepaalt wanneer je nieuwe Freestyle libre sensoren mag ontvangen. En gaat er eentje stuk? Dan bel je (uiteraard) eerst met leverancier Abbott om ‘te overleggen’ of je je sensor wel mag vervangen. Geeft je sensor namelijk geen metingen weer en kun je je waarde dus niet aflezen, dan moet dat eerst twee uur aaneengesloten het geval zijn. En geeft je sensor afwijkende waarden die in niets lijken op de waarden van je vingerprik? Dan moet je eerst drie keer geprikt hebben en moet Abbott de afwijkende waarden door hun rekenmodelletje halen om te zien of de afwijking wel sterk genoeg is of niet toch stiekem gewoon binnen de toegestane marge valt. Zo komt het dus voor dat je op basis van je sensor kunt denken dat je een hypo hebt, terwijl dit helemaal niet het geval is. Erg beeldend is misschien wel de standaard vraag uit hun script: ‘Hebt u het bewustzijn verloren door deze behandeling?’ Ook best een heftige vraag als je die de eerste keer voorbij hoort komen, vond ik. En worden hulpmiddelen opgestuurd? Dan blijft het afwachten wanneer ze op de mat vallen. Het kan ook prima zo zijn dat er vertraging blijkt te zijn opgetreden en ik nagelbijtend op de bank zit, in afwachting of ik het een paar dagen zonder sensor moet gaan doen. Of een paar dagen zonder teststrips.
En hoe moet dat mij en diabetes, als de wereld straks ineens in een crisis zou zitten?
Mentaal gaat dat afhankelijk voelen bij mij soms nog wel een stapje verder. Zo zit ik – ondanks corona – soms al met mijn hoofd bij vakanties naar verre oorden. Dan kan het handig zijn om te zorgen dat je wel in de buurt blijft van grote steden, of alleen naar landen gaat waar de zorg dusdanig goed geregeld is dat je er bijvoorbeeld ook zomaar insuline kunt ophalen als dat nodig zou blijken te zijn. Gelukkig zijn Bram en ik tijdens onze laatste vakantie in Maleisië al een paar nachten in de jungle wezen slapen, zodat ik weet dat dat niet per se voor ons is weggelegd. Op dat soort plekken zonder medische zorg in de buurt zul je me dus waarschijnlijk niet meer zo snel vinden.
Soms kan ik me ook druk maken om de nog verdere toekomst. Uiteraard vooral op momenten dat je alleen bent met je gedachten, zoals voor het in slaap willen vallen. Dan denk ik aan hoe ik dat straks allemaal moet doen als ik bejaard ben en niet zo maar even een wandelingetje kan gaan maken, om mijn suiker naar beneden te lopen. Of wat nu als straks de wereld in een gigantische crisis terecht komt? Als er oorlog zou ontstaan? Of de dijken doorbreken en we met zijn allen moeten overleven op een stuk hoog land. Hoe kom ik dan aan mijn insuline? Aan mijn naaldjes? Aan mijn slimme sensoren?
Omdraaien en relativeren
Gelukkig ben ik realistisch genoeg om al die laatste doembeelden snel aan de kant te schuiven. Kijk, ik heb die ziekte nu eenmaal. Dat is een gegeven en daar zal ik het dus mee moeten doen. Me drukmaken om zaken waar ik a: geen invloed op heb, en b: oneindig ver in de toekomst liggen, heeft uiteraard geen nut.
Het helpt om de dingen wat positiever te bekijken. Zo vond ik het oprecht leuk om bij de apotheek binnen te lopen en plotseling begroet te worden met een ‘Ah, meneer Vasmel! Hoe gaat het met u?’ Dat ze je kennen bij de apotheek in Amsterdam, dat is toch leuk?
En natuurlijk ben ik ook blij dat ik niet al tien jaar rondloop met diabetes. Aan de ene kant omdat ik de afgelopen tien jaar dan al anders had beleefd, aan de andere kant omdat de ontwikkelingen de afgelopen jaren zo snel gaan. Ik hoef geen dikke naald in mijn buik of been te zetten en ik kan met mijn mobiel door een sensor te gebruiken aflezen wat mijn glucosewaarde ongeveer moet zijn.
Gelukkig wordt er daarnaast ook nog gewerkt aan allerlei technische oplossingen. Zo is Inreda met Menzis druk aan het kijken of de kunstmatige alvleesklier al goed genoeg werkt. Dit is een technische oplossing bedacht door Robin Koops, die zelf diabetes heeft. Hoe te gek is dat?
En verder wordt er druk onderzoek gedaan naar poeptransplantaties, stamcellen en ga zo maar door.
Natuurlijk hoop ik dat diabetes ooit wordt genezen, maar als het met technische hulpmiddelen opgelost kan worden en wij diabeten niet meer te maken hebben met een deel van al die afhankelijkheidsgevoelens en mogelijke medische complicaties op termijn… Dan ben ik blij!
Zit je er mentaal even doorheen?
Heb je behoefte aan een beetje relativeren? Hier onder vind je vier van mijn lievelingstips!
- Doe een meditatie van het Youtube kanaal Goodful, bijvoorbeeld hun meditatie tegen angstgevoelens. Je vindt een volledige playlist met meditaties hier.
- Maak een wandeling door je buurt! Het hoeft niet lang te zijn, een kwartiertje helpt je al om je hoofd een beetje leeg te maken.
- Luister een podcast. Heb je zin in iets diabetes-gerelateerds, dan is de Diabetes Podcast van Loes Heijmans een aanrader.
- Ga (moes)tuinieren! Zelf heb ik een balkon, dus niet veel ruimte, maar niets is lekkerder om even je hoofd leeg te maken en afleiding te vinden dan met je vingers in de aarde te wroeten!
